ذهبت زوجتي إلى الطبيب بسبب سعال بسيط ليخبرها أن أمامها 18 شهرًا فقط لتعيشها. إنها تعاني من نوع نادر وغير قابل للشفاء من السرطان، وليس لدينا أي فكرة عن كيفية إصابتها به

في مثل هذا الوقت من العام الماضي، لم يسمع تيم ديفيز قط عن ورم الظهارة المتوسطة، وهو شكل نادر وغير قابل للشفاء من ورم الظهارة المتوسطة سرطان الذي يؤثر على بطانة الرئتين.

كان ذلك حتى شهر مارس/آذار، عندما تلقى الأخبار الفظيعة بأن زوجته جين قد تم تشخيص إصابتها بالمرض وأن أمامها حوالي 18 شهرًا للعيش.

وباعتبارها امرأة تبلغ من العمر 66 عامًا تتمتع بلياقة بدنية وصحية مذهلة، وتحافظ على لياقتها البدنية بانتظام ولم تدخن أبدًا، قيل لجين إنها “حالة شاذة”.

ومع ذلك، كان الزوجان في حيرة من أمرهما بشأن احتمالية إصابتها بأي نوع من سرطان الرئة، ناهيك عن النوع العدواني للغاية.

وعلموا لاحقًا أن ورم الظهارة المتوسطة كان سببه بشكل رئيسي التعرض للأسبستوس، وهو معدن طبيعي كان يستخدم في تشييد المباني حتى التسعينيات.

مرة أخرى، كان لدى جين وتيم أسئلة أكثر من الإجابات – أين تعرضت للأسبستوس دون قصد؟ لماذا لم يتم تحذيرها من ذلك أبدا؟ وهل كان هناك أي أشخاص آخرين في خطر؟

وقال تيم لـ MailOnline: “لقد انتقلنا إلى ستامفورد في لينكولنشاير في نوفمبر 2022، إلى منزلنا الدائم، ولا يمكن أن نكون أكثر سعادة”.

“ثم في بداية عام 2024، أصيبت جين، زوجتي البالغة من العمر 37 عامًا، بسعال جاف وكانت تشعر بالتعب.

قالت جين إن قلبها كان يخفق في بعض الأحيان، ولذلك تمكنت من تأمين استشارة لها مع طبيب القلب الذي رتب لجين إجراء تخطيط القلب واختبارات الدم والأشعة السينية.

“بمجرد أن رأى فني الأشعة الأشعة السينية لجين، تم إرسالها مباشرة إلى قسم الحوادث والطوارئ. وبعد ثلاث ساعات، قيل لنا أن جين مصابة على الأرجح بسرطان الرئة.

لقد كنا مخدرين. نحن لم نبكي. كنا في حالة صدمة. لقد شعرنا بالارتياح لأن سرطان الرئة قابل للعلاج.

“اعتقدنا أن جين قد تم تشخيصها بشكل خاطئ، فقد كانت سليمة، وشابة، وكانت تمارس الرياضة بانتظام ولم تدخن أبدًا.

“تصرفت هيئة الخدمات الصحية الوطنية بسرعة كبيرة، ورتبت اختبارات المتابعة والخزعات. وبعد بضعة أيام، تلقينا الأخبار الرهيبة التي كانت لدى جين كانت تعاني من ورم الظهارة المتوسطة الذي كان غير قابل للشفاء تمامًا وكان أمامها حوالي 18 شهرًا لتعيشه.

لقد قيل لنا أن جين كانت حالة شاذة. كان ذلك مثيرًا للاهتمام ولكنه لم يكن مريحًا للغاية.

“كانت جين صغيرة نسبيًا، ولياقة، ووزنها المثالي وتم اكتشاف ورم الظهارة المتوسطة في المرحلة الأولى، لذا لم ينتقل إلى أجزاء أخرى من جسدها.”

ورم الظهارة المتوسطة مسؤول عن حوالي 2400 حالة وفاة كل عام، وفقا لأبحاث السرطان في المملكة المتحدة.

يتم تشخيص معظم الحالات بين الأشخاص الذين تبلغ أعمارهم 75 عامًا أو أكثر، ويتأثر الرجال أكثر من النساء.

تتراكم أعراض المرض مع مرور الوقت وتظهر عادة بعد عدة عقود من تعرض الشخص للأسبستوس.

الأسبستوس هو معدن طبيعي يستخدم على نطاق واسع بين الخمسينيات والتسعينيات كعازل رخيص في تشييد معظم المباني الجديدة.

استنشاق أليافها المجهرية يمكن أن يسبب سرطان الرئة (بما في ذلك ورم الظهارة المتوسطة)، وكذلك داء الأسبست، وهو التهاب مؤلم وتندب في الرئتين.

تم حظر استخدام الأسبستوس البني في بريطانيا في عام 1985 مع حظر مماثل للمشتق الأبيض الأقل خطورة بعد 14 عامًا. ومع ذلك، لم يكن هناك أي جهد وطني منسق لإزالة الأسبستوس الموجود بالفعل في الموقع.

لا يوجد حاليًا علاج لورم الظهارة المتوسطة، حيث من المتوقع أن يعيش حوالي 2 من كل 100 مريض في إنجلترا لمدة عشر سنوات بعد تشخيصهم.

على الرغم من هذه الحقيقة، رفضت جين الاستسلام للمرض ولم تدعه يمنعها من قضاء الوقت مع العائلة – حيث حضرت حفل زفاف ابنها هاري بعد وقت قصير من تشخيصه في مايو.

وقال تيم: “إنها لم تغير روتينها، وكنت أشتري لها كل شهر قميصًا عليه شعار تحفيزي طبعته عليه”.

“إنها رواقية بشكل لا يصدق، وقالت: “لقد أصبت بهذا المرض الرهيب، لكنني قوية وإيجابية قدر استطاعتي وأستمر”.

لكن بالنسبة لي ولأطفالي، إنه أمر مروع، لأنها يمكن أن تتعرض لهذا الموت الرهيب في مرحلة ما.

لقد كنا معًا لمدة 38 عامًا، أو ما يقرب من 40 عامًا، في السراء والضراء. لقد كان لدينا الكثير من الصعود والهبوط في حياتنا.

عمري الآن 66 عامًا، وأذهب إلى السرير وفي منتصف الليل أستيقظ وأبكي بعيني. لذا فمن الظلم أن تحصل جين على هذا

'إنها لا تستحق ذلك. لا نعرف من أين حصلت عليها، وليس هناك ما يمكننا القيام به حيال ذلك، لا شيء على الإطلاق قد نكون قادرين على تمديده.

تعرضت جين وعائلتها لضربة مروعة أخرى بعد وقت قصير من جنازة هاري عندما دخلت والدتها البالغة من العمر 93 عامًا إلى المستشفى وتوفيت في اليوم التالي.

وفي منعطف قاس آخر، أصيبت جين بمرض مفاجئ في الرئة واضطرت لحضور موعد طارئ في المستشفى بعد ظهر جنازة والدتها.

وتمكنت من مشاهدة الحفل عن بعد عبر رابط فيديو قبل حضور الموعد. ثم دخلت جين إلى المستشفى في تلك الليلة بسبب شدة العدوى.

لم أكن أدرك مدى مرض جين. كانت هناك مخاوف من احتمال إصابة جين بالإنتان، وقد أجريت محادثة “سنبذل كل ما في وسعنا ولكن لا توجد وعود بأنها ستتعافى”.

لحسن الحظ، بعد 11 يومًا، خرجت جين من المستشفى وتم علاجها كمريضة خارجية، على الرغم من إخبارها الشهر الماضي أن السرطان قد بدأ في التقدم ويحتاج إلى علاج عاجل.

نشأت جين في ماكليسفيلد، حيث ذهبت إلى المدرسة قبل أن تنتقل إلى ساري للدراسة في كلية ويست ساري للفنون والتصميم.

بعد حصولها على مرتبة الشرف الأولى في شهادتها في الفنون الجميلة، حصلت على وظيفة سكرتيرة في بنك لويدز حيث عملت لمدة عشر سنوات قبل أن تصبح زوجة وأم في المنزل.

لقد ابتليت مسألة المكان الذي تعرضت فيه جين للأسبستوس بعقل تيم منذ تشخيص حالتها في وقت سابق من هذا العام.

ولكن حتى الآن – وليس بسبب الافتقار إلى المحاولة – لم يتمكن تيم من الحصول على إجابة محددة.

وتابع: “بالنسبة لنا، كانت الأسئلة المزعجة هي أين تعرضت جين دون قصد للأسبستوس ومن هو الآخر الذي قد يكون في نفس وضع جين؟”

قد يعتقد هؤلاء الأشخاص أن السعال أو التعب المزعج الذي يعانون منه كان بسبب كوفيد طويل الأمد، أو غبار المنزل أو الربو أو الحساسية عندما كان الأمر أسوأ بكثير.

“قد يكون هناك جيل جديد أصغر سنا من مرضى ورم الظهارة المتوسطة الذين اكتسبوا التعرض للأسبستوس من خلال كونهم مجرد موظفين في المكاتب.”

قال تيم إنه “قلق للغاية” من عدم وجود قاعدة بيانات وطنية لمرضى ورم الظهارة المتوسطة توضح بالتفصيل أين ومتى عملوا وفي أي عمر تم تشخيصهم.

وهو يعتقد أن مثل هذا المخطط من شأنه أن يسهل على الضحايا وأسر المصابين بالمرض تحديد أي أماكن عمل معرضة لخطر كبير للتعرض للأسبستوس.

على سبيل المثال، إذا كان هناك مبنى معين يعمل فيه العديد من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بورم الظهارة المتوسطة، فهذا يشير إلى أن الأمر ينطوي على مخاطر عالية.

ويمكن بعد ذلك القيام بالأعمال لإزالة الأسبستوس ومنع أي تعرض إضافي لألياف الأسبستوس القاتلة.

يحرص تيم على تسليط المزيد من الضوء على مدى انتشار مرضى ورم الظهارة المتوسطة في جميع أنحاء المملكة المتحدة حيث أن الكثير من الناس لا يدركون خطورة المرض وأسبابه.

في حين أنه لا يزال غير قابل للشفاء، فقد حدثت تطورات إيجابية في الأبحاث المتعلقة بعلاج ورم الظهارة المتوسطة لإطالة العمر.

في وقت سابق من هذا العام، أشاد العلماء بعقار جديد “ضاعف” معدلات البقاء على قيد الحياة لمدة ثلاث سنوات لورم الظهارة المتوسطة وزاد متوسط ​​البقاء على قيد الحياة بمقدار 1.6 شهر.

هناك أيضًا العديد من الدراسات التي تبحث في علاج ورم الظهارة المتوسطة وكيف يمكن تحسينه. ومن المقرر أن تشارك جين قريبًا في تجربة سريرية واحدة في مستشفى أدينبروك في كامبريدج في وقت لاحق من هذا العام.

وقال تيم إنها عازمة على محاربة المرض بشكل مباشر، على الرغم من أنهما غير متأكدين مما ينتظرهما في المستقبل.

وقال تيم: “تستمر جين في التحلي بالإيجابية وعدم الاستسلام لحالتها، على الرغم من أنها تتعب بسهولة”.

“ما زلت أشتري القمصان الشهرية وأصممها بما أعتبره شعارات تحفيزية.

“يدرك كلانا أن اليوم هو أفضل يوم سنعيشه، حيث أن كل يوم يمر يشهد تدهور حالة جين.

بالنسبة لنا المستقبل قاتم وواضح ومعروف. ليس هناك ضوء في نهاية النفق، فقط الظلام.

ما لا نعرفه هو طول النفق. ما يبقى غير معروف هو الجدول الزمني.