التجارب المروعة للشابات المصابين بالتوحد – والسبب الحقيقي وراء تعريف الكثير منهم على أنهم غير عابرين أو غير ثنائيين ، من قبل عالمة الأعصاب جينا ريبون

“الفتاة الغريبة”. “التظاهر بأنه طبيعي”. “يقف في الخارج يبحث”.

هذه ليست سوى بعض الطرق التي وصفتها الإناث بالتوحد في العديد من الشهادات الشخصية القوية حول حياتها قبل تشخيصها أخيرًا ، وعدم الارتياح الاجتماعي العميق الذي يعرض يأسهم لإخفاء أي أعراض واضحة في حالتهم.

من خلال سن مبكرة جدًا ، أبلغوا عن تكافح لإيجاد هوية تضمن الترحيب بهم وإدراجهم ، بدلاً من نبذها واستبعادها. يحاولون التمويه أو تبني “أقنعة” مختلفة لإخفاء نفسها المصابة بالتوحد. يبرز هذا التمويه أو التقنيع كخاصية رئيسية للعديد من النساء المصابات بالتوحد اللائي تم تجاهلهن حتى الآن في قصة مرض التوحد.

إنها استراتيجية مرهقة ومجهدة ، والتي يمكن أن يكون لها تأثير عميق على شعورهم بالهوية وفهم الذات.

كما استكشفت في الجزء الأول من هذه السلسلة الحصرية في صحة جيدة الأسبوع الماضي ، أصر الأطباء الوهميون على مرض التوحد منذ فترة طويلة شيء فقط من أجل “الأولاد” ، مع وجود العديد من “الدليل” على أن الأولاد كانوا أكثر عرضة للتشخيص على أنهم يعانون من التوحد بأربع مرات من الفتيات ، والوقوف على التقييمات المنحرفة التي شوهدت الذكور من خلال قفصات تقريبًا.

لقد كان لهذا الاعتقاد تأثير ضار على الإناث المصابين بالتوحد: يمكن أن تشعر الفتيات على الطيف بأنهن يواجهن “ضجة مزدوجة” ، حيث يرفض العالم هويتهن المصابة بالتوحد لأنهن ليسن من الذكور ، والقوى الاجتماعية القوية التي تفرض رؤية جامدة لما ينبغي أن يكونوا عليه لأنهم فتاة.

وصفت فتاة صغيرة مصابة بالتوحد ، والنعمة ، ببلاغة الصعوبات التي واجهتها: 'جميع الفتيات يتعرضن لضغوط هائلة لتناسبها وأن تكون بطريقة معينة وفقًا لما يقال لهن أن تكون فتاة تعني. الأمر أسوأ بالنسبة للفتيات المصابات بالتوحد لأنهن يحاولن أيضًا أن يتناسب مع ما هو وسيلة إنسانية.

أنا أستاذ التصوير العصبي المعرفي يستخدم تقنيات تصوير الدماغ الحديثة للتحقيق في أدمغة التوحد.

لكنني أردت أن أعرف المزيد عن الفتيات والنساء المصابين بالتوحد اللائي ، بسبب تحيز “الأولاد فقط” لعلوم التوحد ، ونادراً ما ظهر في دراستي ، والذين تم تشخيصهم في وقت متأخر من الذكور-غالبًا ما يتم تشخيص كل شيء من الاضطراب الثنائي القطب إلى فقدان الشهية.

لذلك خرجت من تحت الماسح الضوئي وسألتهم: “كيف يبدو أن تكون أنت؟” الإجابات ، في جميع الأعمار ، تحدثت عالميًا تقريبًا عن التنقل في الصعوبات مع التوقعات الاجتماعية ، والهجمات المستمرة على تقديرهم لذاتها ، أو التعرض للتخويف أو تسمى غريب ؛ من الشعور وكأنه غريب.

لقد كشفت الأهمية الشديدة لهذه الإناث من الانتماء ، والحاجة إلى هوية ، ومحاولة إيجاد مكان لأنفسهم في مجتمع لا يبدو أنهما مناسبون ، بغض النظر عن مدى صعوبة جربته.

ثم التأثير الإيجابي لاكتشاف أخيرًا أنهم كانوا مصابين بالتوحد: الإحساس العميق بالراحة ، في النهاية كان لديهم هوية حقيقية ، “وجدوا قبيلة” ، حيث كان حياتهم وخبراتهم منطقية أخيرًا.

السؤال الذي يطرحه ثم ينشأ: إذا كان جانبًا رئيسيًا من التجربة التوحدية هو عدم اليقين بشأن هويتك ، وعن من أنت ، وإدراك أنك لا ترقى إلى مستوى توقعات عالم له وجهات نظر غير مرنة حول ما يجب أن تكون عليه ، فإن هذا قد يمتد إلى أسئلة أوسع من الهوية الذاتية ، بما في ذلك الجنس.

هل يمكن أن يكون هذا هو السبب في وجود معدلات أعلى للتنوع بين الجنسين في السكان المصابين بالتوحد مقارنة بالسكان غير التوحيد؟

تشير الأبحاث إلى أن معدلات مرض التوحد تتراوح بين ثلاث وثلاثة أضعاف في مجموعات المتحولين جنسياً والتجزئة بين الجنسين مقارنة بالسكان الآخرين.

تصل ما يصل إلى 15 في المائة من البالغين المصابين بالتوحد على أنهم غير عابرين أو غير ثنائيين ، ولكن المعدلات أعلى بين أولئك الذين تم تعيينهم عند الولادة ، وربما أكثر من 30 في المائة.

بدأ علماء الأعصاب في مقارنة أنماط نشاط الدماغ لدى الأفراد الذين يعانون من مرض التوحد وتنوع الهوية الجنسية لاستكشاف التداخل المحتمل (الصورة التي يطرحها نموذج)

إن فهم تقاطع مرض التوحد مع الهوية الجنسية هو أكثر من مجرد نقطة أكاديمية ، فهو مشكلة صحية حقيقية وحيوية: لقد وجدت الأدلة الناشئة أن كونك المتحولين جنسياً والتوحد يرتبط بارتفاع معدلات الصحة العقلية. إنهم بحاجة إلى رعايتنا ومساعدتنا والتعاطف.

عندما أجرى الأكاديميون من مركز أبحاث التوحد التطبيقي بجامعة باث مقابلة مع البالغين المصابين بالتوحد حول تجاربهم ، وصفوا ضائقةهم في العيش في عالم لم يكن يقبل إما التنوع بين الجنسين أو التنوع العصبي.

كان لدى بعض من النساء المعينين تجارب سلبية للغاية حول “زخارف” كونهم أنثى ، مثل خلل الحركة الحسي-عدم الراحة الجسدية المرتبطة بالحساسيات المرتبطة بالتوحد ، الناتجة عن ملابس أنثى النمطية التي كان من المفترض أن ترتديها ، مثل لباس ضيق أو عربات. كما أنهم يبلغون عن تحديات حسية حول البلوغ بما في ذلك الفترات ، مثل التعامل مع رائحة الدم وشعر الجسم المتزايد.

علق أحد أولئك الذين تمت مقابلتهم: “إن التوحد مثل أي شخص آخر قد حصل على كتاب القواعد ولم تفعل ، لذلك يمكنك أن تفهم سبب وصول الجنس إليه لأن ذلك كان في كتاب القواعد الذي لا تحصل عليه”. تبلغ الفتيات المصابين بالتوحد مدى الحياة من التعرض للتخويف وأن يشعرن بأنهن لا ينتمون.

أضف إلى هذا المزيج ، قد يشعر المفهوم الشعبي بالتوحد كشيء من الذكور والفتيات على الطيف أنهم يريدون أن يتوافقوا مع جنس مختلف ، أو حتى لا شيء على الإطلاق. إن محرك الانتماء قوي في الفتيات المصابين بالتوحد كما هو الحال مع الفتيات النموذجيات ، إن لم يكن أكثر من ذلك ، لذا فإن البحث عن مجتمع يختلف عن تلك التي يبدو أنها ترفضها أمر مفهوم.

قد تلعب الذاكرة المفرطة التي تميز وسائل التواصل الاجتماعي والتسويق دورًا أيضًا.

إذا كانت الخصائص المزعومة المرتبطة بهوية الأنثى “المخصصة”-سواء كانت لها عادة مكياج خطيرة أو تروق اللون الوردي-لا تتناغم مع ما تعتقد أنه على أفضل وجه ، فقد تبحث عن هوية مختلفة تمامًا ، خاصةً من أجل الانتماء إلى مجموعة قد تتعرف عليها: أي الذكور. يمكن أن تكون المستويات الأعلى من عدم توافق الهوية الجنسية بين الإناث المصاب بالتوحد استجابة لهذا. هناك تفسيرات بيولوجية محتملة أيضًا.

بدأ علماء الأعصاب في مقارنة أنماط نشاط الدماغ لدى الأفراد الذين يعانون من مرض التوحد وتنوع الهوية الجنسية لاستكشاف المجالات المحتملة للتداخل. ركزت إحدى الدراسات الأمريكية 2023 على شيء يعرف باسم “شبكة الوضع الافتراضي” ، والمعروفة أحيانًا باسم شبكة أحلام اليقظة. هذا عندما لا يُزعم أنك لا تشارك في أي مهمة معينة ، ولكنك في الواقع تفكر دائمًا في نفسك ، أو الأحداث الحقيقية أو المتخيلة التي تنطوي على نفسك.

باستخدام فحوصات الدماغ ، نظر الباحثون في أنماط الاتصالات داخل هذه الشبكة ، وبين شبكات الدماغ الأخرى ، في 45 شبابًا متحولين جنسياً-بعضهم غير التوحيد ، أو آخرون ، أو مع مستويات عالية من السمات المصابة بالتوحد ولكن لم يتم تشخيصهم.

وجد الباحثون أدلة على وجود اتصال أكبر في هذه الشبكة في أدمغة الأفراد المتحولين جنسياً المصابين بالتوحد ، والتي قاموا بتفسيرها على أنها تعكس مستويات أعلى من المراقبة الذاتية-وهو مسعى مستمر لنوع من الهوية ، والذي يتميز بالتأمل الذاتي المستمر أو التكرار الذاتي مع من حولك.

وعموما ، ارتبط هذا النمط ارتباطًا وثيقًا بأولئك الذين تم تعيينهم في الولادة.

وهذا يتفق مع دراسات أخرى تُظهر المزيد من الأدلة على مراقبة الذات لدى الإناث عمومًا خلال المهام التي تنشط دماغنا “الاجتماعي” ، مما يساعدنا على التنقل في التفاعلات الاجتماعية (Satnav الاجتماعي).

يخضع هذا الجزء من الدماغ لإعادة تنظيم دراماتيكي أثناء فترة المراهقة ، وهو الوقت الذي قد تصبح فيه علامات التوحد أكثر وضوحًا في الفتيات المصابين بالتوحد غير المحددة سابقًا.

إن التغييرات في أدمغة المراهقين ، إلى جانب مجموعة أكثر تعقيدًا من المطالب الاجتماعية ، تقوض التمويه الواقي الذي كان يتم الحصول عليه من قبل والذي أبقى هؤلاء الفتيات تحت الرادار خلال سنوات دراستهما الابتدائية-مما قد يجعل شوقهن من أجل هويته الاجتماعية “أكثر إلحاحًا.

لطالما تم تجاهل قضايا الهوية في السكان المصابين بالتوحد ، لكن من الواضح أنها لها أهمية هائلة ، خاصة بالنسبة للإناث اللائي تم تجاهله من قبل عملية التشخيص الحالية.

من أجل حرمانها من المساعدة والدعم ، قد يتم حرمانهم من الهوية.

مقتبس من الفتيات المفقودات من التوحد من قبل جينا ريبون (ماكميلان ، 22 جنيه إسترليني) ، سيتم نشره في 3 أبريل. © Gina Rippon 2025.

لطلب نسخة مقابل 19.80 جنيه إسترليني (عرض صالح حتى 5 أبريل ، 2025 ؛ المملكة المتحدة P&P مجانًا على الطلبات التي تزيد عن 25 جنيهًا إسترلينيًا) ، انتقل إلى mailshop.co.uk/books أو اتصل على 020 3176 2937.