التركيز الجديد على مرض التوحد يغذي الجدل حول تقسيم الطيف

جيف بينيت:

في العام الماضي، سلط وزير الصحة الأميركي روبرت ف. كينيدي جونيور مرض التوحد على دائرة الضوء على المستوى الوطني، واصفاً الإعاقة النمائية بالوباء وتعهد بالتحقيق في ما وصفها بأسبابها البيئية.

لقد ضرب خطابه ورد الفعل عليه وترًا حساسًا في مجتمع التوحد وأعاد إشعال الجدل حول ما إذا كان طيف التوحد واسعًا جدًا وما إذا كان يتم استبعاد الأشخاص ذوي الاحتياجات القصوى من المحادثة.

جودي وودروف والمنتجة ماري فيكتو لديهما هذه القصة. إنها جزء من سلسلة Disability Reframed الخاصة بنا.

صوت الكمبيوتر:

بيتزا. سيارة.

أليسيا ميسا، الأم:

أوه، تريد أن تذهب البيتزا، السيارة.

جودي وودروف:

يعيش بابلو ميسا البالغ من العمر أربعة وعشرين عامًا مع والديه خارج سانتا كروز، كاليفورنيا.

أليسيا ميسا:

نحن نسميه إما بابس أو بابليتو. إنه مليء بالحياة والطاقة. يحب الاستماع إلى الموسيقى تمامًا. وهو أيضًا في الطرف الشديد جدًا من طيف التوحد. إنه غير قادر على إخباري أن هناك شيئًا يؤلمني.

جودي وودروف:

كانت والدته، أليسيا ميسا، هي مقدم الرعاية الرئيسي له منذ تشخيص حالته في سن الثانية.

أليسيا ميسا:

إنه يعيش بإحباط عميق بسبب عدم قدرته على التواصل لأنه غير لفظي. يتجلى مرض التوحد لديه في سلوك شديد المصلحة الذاتية، والعدوان، والسلوك المدمر.

جودي وودروف:

وقد أذى نفسه مع مرور الوقت؟

أليسيا ميسا:

لقد. عدوانه في معظم الأوقات يحاول إيصال أن هناك خطأ ما. لذا، بدلًا من أن يقول: “آه، رأسي يؤلمني”، سيبدأ بضرب رأسه بقوة. عليه أن يتجول مرتديًا خوذة كرة القدم لحمايته من المزيد من إصابات الدماغ.

جودي وودروف:

يحظى بابلو بدعم فريق يعمل على مدار الساعة مكون من ثلاثة أشخاص على الأقل بتمويل من ولاية كاليفورنيا والذين يعملون معه لتطوير مهاراته ليصبح أكثر استقلالية ويتدخل إذا أصبح سلوكه عدوانيًا.

أليسيا ميسا:

لم يتم بناء الأنظمة لأفراد مثل بابس.

جودي وودروف:

كان الأفراد ذوو الاحتياجات العالية مثل بابلو يمثلون ذات يوم الغالبية العظمى من حالات التوحد التي تم تشخيصها.

كاثرين لورد، أخصائية نفسية إكلينيكية:

أعني، أتذكر أول مريض رأيته عندما كنت طالب دراسات عليا، قال الناس، أوه، إنه ليس مصابًا بالتوحد لأنه يتحدث.

هل يمكنك مساعدتي في صنع كعكة؟ اجعلها مسطحة.

جودي وودروف:

كاثرين لورد هي عالمة نفسية إكلينيكية في جامعة كاليفورنيا، لوس أنجلوس. لقد أمضت أكثر من خمسة عقود في البحث وتشخيص ما يعرف الآن بالتوحد.

كاثرين لورد:

لقد اعتقدنا أنه اضطراب نادر جدًا تم تعريفه من خلال هذا المزيج من السلوكيات الذي لا نزال نتحدث عنه، لكننا بالتأكيد أفضل في تحديد مرض التوحد لدى الأطفال الصغار وكذلك التوحد لدى البالغين.

جودي وودروف:

كان يُعتقد في السابق أنه شكل من أشكال الفصام لدى الأطفال الصغار، ولم يتم التعرف على مرض التوحد كحالة مميزة حتى عام 1980. ولكن في عام 2013، تم دمج الأشخاص ذوي احتياجات الدعم الأقل، بما في ذلك أولئك الذين يعانون من حالة تعرف باسم متلازمة أسبرجر، في تشخيص جديد ساعدت كاثرين لورد في ابتكاره، وهو اضطراب طيف التوحد.

كاثرين لورد:

أعتقد أن فكرة الطيف كانت في الواقع أكثر من مجرد شيء واحد. لقد كانت فكرة مثل قوس قزح، حيث يكون لديك ألوان مختلفة ومستويات مختلفة من الشدة والاختلافات الدقيقة المختلفة، ولكن كل ذلك معًا.

وأعتقد أنها ربما جاءت بنتائج عكسية في بعض النواحي لأنها أصبحت الآن كبيرة جدًا وتتضمن أشياء كثيرة.

جودي وودروف:

مدفوعًا جزئيًا بتوسيع التعريف، ارتفع عدد الأطفال الذين تم تشخيصهم بشكل كبير على مدى السنوات الخمس والعشرين الماضية. اليوم، يتم تشخيص إصابة طفل واحد من بين كل 30 طفلاً بالتوحد.

لكن منتقدي التعريف الواسع يقولون إنه يضع أشخاصًا مثل بابلو في نفس الفئة التشخيصية مثل إيلون ماسك.

إيلون ماسك، مالك شركة X:

أنا في الواقع أصنع التاريخ الليلة كأول شخص مصاب بمتلازمة أسبرجر يستضيف برنامج SNL.

(هتاف)

جودي وودروف:

قدم تقرير بتكليف من “لانسيت” لعام 2021 حول مستقبل أبحاث ورعاية مرض التوحد مصطلح التوحد العميق للأفراد الذين يحتاجون إلى رعاية على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع، عادةً مع معدل ذكاء أقل من 50، أو الحد الأدنى من القدرة اللفظية، أو كليهما.

كولين كيليك، المدير التنفيذي، شبكة الدفاع عن الذات المصابين بالتوحد:

إذا كان لديك خط متشدد، فمن المؤكد أن بعض الناس سيتضررون من الجانب الذي يقفون فيه.

جودي وودروف:

كولين كيليك هو المدير التنفيذي لشبكة الدفاع عن الذات للمتوحدين، وهي مجموعة يقودها بالكامل أشخاص مصابون بالتوحد. ويقول إن تقسيم الطيف يأتي مع مجموعة جديدة من القضايا.

كولين كيليك:

الأشخاص الذين سيتضررون أكثر هم الأشخاص الموجودون على جانبي الخط، الشخص الذي، إذا تم تصنيفهم على أنهم عميقون، يتم تصنيفهم بشكل نمطي، ويتم وصمهم، ويتم إبعادهم عن أشياء مثل الخدمات المهنية، أو، إذا لم يتم تصنيفهم على أنهم عميقون، يفقدون إمكانية الوصول إلى الدعم والخدمات الحيوية التي يمكن أن تبقيهم في المجتمع.

روبرت ف. كينيدي جونيور، وزير الصحة الأمريكي:

هؤلاء هم الأطفال الذين لن يدفعوا الضرائب أبدًا، ولن يشغلوا وظيفة أبدًا.

جودي وودروف:

لكن الانقسامات العميقة داخل مجتمع المصابين بالتوحد ظهرت بالكامل في العام الماضي بعد الطريقة التي وصف بها وزير الصحة الأمريكي روبرت ف. كينيدي جونيور الأشخاص المصابين بالتوحد خلال مؤتمر صحفي.

روبرت ف. كينيدي جونيور:

لن يكتبوا قصيدة أبداً لن يخرجوا أبدًا في موعد. لن يستخدم الكثير منهم المرحاض أبدًا دون مساعدة.

جودي وودروف:

ماذا كان ردك على ذلك؟

كولين كيليك:

الرعب والصدمة والغضب. أعني أن هذا غير صحيح بشكل لا يصدق.

جودي وودروف:

أليسيا ميسا لا توافق على ذلك.

أليسيا ميسا:

لقد شعر الكثير من الناس بالإهانة. ومع ذلك، كأم لابن مصاب بالتوحد الشديد، شعرت بالارتياح. أخيرًا، كان أحد الأشخاص في منصب رفيع يعترف بالواقع الذي يعيشه ابني كل يوم.

بالنسبة لي، هذه ليست وصمة عار. هذه الحقيقة.

جودي وودروف:

تقول أليسيا إن احتياجات الدعم العالية لبابلو جعلت من الصعب الوصول إلى الخدمات، حتى تلك التي تقدمها الوكالات المتخصصة في علاج الأشخاص المصابين بالتوحد.

أليسيا ميسا:

لقد فقدت العد بعد أن جاءت 15 وكالة جميعهم هنا واحدًا تلو الآخر إلى منزلنا، فقط لأشعر بخيبة أمل بعد بضعة أيام عندما تلقيت مكالمة منهم قائلين، آسف، لكننا في الواقع غير قادرين على قبول قضيتك.

جودي وودروف:

إنها تعتقد أنه يجب تقسيم تشخيص طيف التوحد ويجب تصنيف الأشخاص مثل بابلو بشكل منفصل.

أليسيا ميسا:

دعنا نذهب على الرصيف، بابلو.

يتطلب بابليتو الإشراف الفوري. شخص ما على الجانب الأكثر اعتدالًا من طيف التوحد، يمكن أن يتمتع بحياة مستقلة تمامًا، لذا فالأمر ليس نفسه. لذلك ينبغي أن يكون هناك بعض التمييز.

جودي وودروف:

لكن على بعد أكثر من 2500 ميل بالقرب من أكرون بولاية أوهايو، تشعر جوردين زيمرمان البالغة من العمر 31 عاماً بالقلق من أن هذه الفروق قد تحد من فرصها.

زيمرمان هي امرأة مصابة بالتوحد وغير قادرة على التحدث، وتتواصل من خلال برنامج تحويل النص إلى كلام، ولهذا السبب، تم تقديم بعض أسئلتنا مسبقًا.

جوردين زيمرمان، محامية الإعاقة (من خلال صوت الكمبيوتر):

قبل أن أتمكن من الوصول إلى وسائل اتصال موثوقة، كانت المدرسة صعبة للغاية. لقد كافحت لتنظيم جسدي، الأمر الذي بدا أحيانًا وكأنه إحباط، مثل ضرب الآخرين أو ضرب رأسي بالجدران. لكن الأمر كان يتعلق حقًا بعدم القدرة على التعبير عن نفسي أكاديميًا.

كان يُطلب مني في كثير من الأحيان تكرار نفس المهام مرارًا وتكرارًا، حتى الأشياء التي تعلمتها بالفعل قبل سنوات. لذلك لم أكن منعزلاً اجتماعيًا فحسب. وفي المجتمع أيضًا، لم يتم الاعتراف بي حتى بما كنت قادرًا على القيام به.

جودي وودروف:

كان يُعتقد أن مرض التوحد الذي تعاني منه كان شديدًا جدًا بحيث لا يمكنها أن تتعلم في الفصل الدراسي جنبًا إلى جنب مع أقرانها. تغير ذلك عندما بدأت في استخدام تطبيق التواصل على جهاز iPad في سن 18 عامًا.

كيف كان الأمر بالنسبة لك شخصيًا لتجربة هذه القدرة على التواصل للمرة الأولى؟

جوردين زيمرمان (من خلال صوت الكمبيوتر):

كان من المؤلم التفكير في كل ما فاتني وفي كل الطرق التي أسيء الحكم علي بها، ولكن من غير المعقول أيضًا التفكير في كيف يمكنني الآن أن يكون لي رأي في حياتي.

جودي وودروف:

وهناك بعض اللوحات الأخرى، جامعة أوهايو.

جوردين زيمرمان (من خلال صوت الكمبيوتر):

وكلية بوسطن.

جودي وودروف:

حصلت زيمرمان على درجة الماجستير، وأسست مسيرة مهنية في تطوير المناهج الشاملة، وهي الآن تشارك قصتها في محاضرات في جميع أنحاء العالم. إنها تتساءل عما إذا كانت هذه الفرص ممكنة لو تم تصنيفها على أنها عميقة.

جوردين زيمرمان (من خلال صوت الكمبيوتر):

بناءً على المعلومات التي رأيتها وسمعت، من المحتمل أن يتم تصنيفي على أنني عميق بسبب حاجتي إلى الدعم وعدم التحدث.

ما يقلقني بشأن ذلك بالنسبة لي وللجميع في المجتمع هو أن القصص التي أخبرها الأطباء لعائلتي عندما كان عمري 4 سنوات، ولكن أيضًا عندما كان عمري 18 عامًا، مختلفة تمامًا عما أنا عليه الآن. ومن المرجح أن يؤدي ذلك إلى المزيد من التفاوت في الرعاية الصحية، لأنه بمجرد تطبيق تسمية رسمية مثل التوحد العميق، يصبح من الأسهل على الناس أن يستسلموا.

جودي وودروف:

بالعودة إلى كاليفورنيا، تقول أليسيا ميسا إن الأمر لا يتعلق بالاستسلام. إنها تعطي ابنها صوتًا.

أليسيا ميسا:

الآباء مثلي مرهقون. لا أستطيع أن أذهب وأدافع عنه، فقط قم برحلة إلى واشنطن. لذلك لديه القدرة على الاختفاء التام من المحادثة.

لقد حظيت بيوم رائع اليوم.

جودي وودروف:

في برنامج “PBS News Hour”، أنا جودي وودروف في فريدوم، كاليفورنيا.